"먹기 싫은 약 안 먹고, 병원 안 가고 다른 친구들처럼 맘껏 뛰어 놀고 싶어요" 윌슨병을 앓고 있는 정윤호(13세) 학생의 간절한 소망을 담은 말이다.

경남 고성군 삼산초등학교 6학년에 재학 중인 정 군은 지난 9월 희귀난치성질환인 윌슨병으로 진단받았다.

정 군은 발톱이 살 속으로 계속 파고들어 걸을 때 굉장한 고통을 느낀다. 정상적으로 걷기조차 어려워 얼마 전 서울삼성병원에서 엄지발가락 수술을 받았다.

근본적 치료를 위해서는 간이식 수술이 유일한 희망이다.정 군은 간이식 수술과 치료를 위해서는 큰 돈이 있어야 하지만 감당하기 어려운 형편이다.


하지만 정 군의 아버지는 간질 증세로 병원치료를 받고 있어 간이식이 어려울 뿐 아니라, 경제활동도 어려운 처지다.

정 군의 딱한 사연을 듣게 된 삼산면 기관단체가 소매를 걷었다.

지난 18일 삼산면체육회(회장 이회재)가 100만원을, 삼산면솔잎회(회장 정상철)가 100만 원, 삼산면의용소방대(대장 조광부)가 50만원을 사회복지공동모금회 지정기탁을 통해 정 군에게 전달했다.

이회재 삼산면체육회장은 "우리 이웃에 어려움을 겪는 아동이 있어 무척 안타깝다. 하루 빨리 간이식 기증자를 찾아 밝고 건강한 모습을 볼 수 있도록 뜻 있는 분들의 많은 관심과 참여를 간절히 바란다”고 전했다.

고성군에서도 간이식 기증자를 찾기 위해 지난 11일과 12일 CTS기독교방송을 통해 전국에 정 군의 소식을 전했다.

이어 KBS1 '사랑의 리퀘스트'에 의료비 지원을 신청하는 등 정 군을 돕기 위해 발 벗고 나서고 있다.

정 군에게 힘이 되어주길 원하는 분은 고성군 주민생활과(055-670- 2654)와 삼산면사무소(055-670-5055)로 문의하면 된다.

윌슨병은 구리대사와 관련된 ATP7B에 돌연변이가 생겨 간에 구리가 계속 축척되어 손상을 입히다가 간경화를 일으키는 병으로 간이식 수술만이 유일한 치료법으로 알려져 있다.